1983年,22个月大的柴丽丽罹患婴儿型脊髓性全身性肌肉萎缩,俗称渐冻症。这是一种发病率十万分之二的罕见病,终身无法治愈。
正如柴丽丽所说,“你会看着自己一点点枯萎,但无能为力。”
长到6岁,她几乎完全不能走路。这时,仿佛是绝境里终于开出鲜花,父亲用一句话照亮了柴丽丽的生命——“我背你上学!”
娘仍然希望掌控自己的命运。她在父亲的背上完成了从小学到高中的所有课程,每天挑灯夜战至凌晨,脊柱侧弯也从不请假、咬牙硬撑。
终于,高考613分的好成绩,为柴丽丽流过的汗留下最闪亮的勋章。然而,她因体检不合格,未被学校录取。
当同学们纷纷踏上求学的列车,柴丽丽只能从小窗仰望天空,把所有的委屈藏在笔尖,“从此属于我的,只有十平方米的小屋和与这窗户一样大小的天空,旁边还有一棵老树挡了一多半的阳光,这是我人生最黑暗的日子。”
除了医生的梦想,柴丽丽一无所有。她决定再搏一回——自考中医学。哪怕没有一个观众,没有一声喝彩,从始至终都是一个人的独角戏,但柴丽丽坚信,属于自己的掌声终将到来。
从专科到本科,前前后后27科,柴丽丽全部一次通过。仅用3年时间,她就完成了普通全日制医学院学生5年的学习,拼来了学士学位证书。
2007年起,她又陆陆续续考取了执业医师、执业药师、高级中药鉴别师等资格证书,并开办了属于自己的“阳光中医诊所”。很多人问过她诊所名字的寓意,柴丽丽的回答显得云淡风轻,“阳光很温暖,我希望从这里走出去的病人,把健康和阳光都带在身上。”
如今,柴丽丽的诊所在当地小有名气,无数媒体蜂拥而至、争相报道。但柴丽丽丝毫没有身为“名人”的浮躁,她始终脚踏实地,把“治病救人”当作生活的唯一意义。
2015年,她的身体急剧恶化,甚至一度开始思考“身后事”。在那个状态下,柴丽丽写了一本书,《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》。
她说,这本书,是她曾经在这个世界上来过的痕迹。
在世俗的眼光里,柴丽丽不够漂亮,也不算绝顶聪明,难得的是她活得足够清醒、透彻,并且在经历极致的痛苦时,始终保持柔软与坚定。
她用这前半生的努力告诉我们一个道理:心有蔷薇,无坚不摧。(中国残联)